Após passar todos os seus 21 anos de vida internada no mesmo hospital em Jaraguá do Sul (SC), Thalita Valter de Carvalho recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez. A jovem deixou a unidade em 30 de outubro.

Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos três meses de vida - o quinto caso registrado no Brasil, segundo o Hospital Jaraguá -, ela finalmente pôde ir para casa depois que a família preparou um espaço totalmente adaptado para recebê-la.

? A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A mãe de Thalita, Jeane de Carvalho, percebeu alterações no desenvolvimento da filha ainda nos primeiros meses de vida. O principal sinal de alerta foi a ausência de movimentos nas pernas da bebê.

"Quando eu a vi diferente, o que me chamou a atenção foram as perninhas. As pernas dela eram retinhas e não tinham movimento. E, na verdade, ninguém acreditou em mim que ela era diferente", contou.

Com a mudança para casa, Jeane espera proporcionar à filha experiências inéditas. A principal delas é celebrar o primeiro Natal fora do ambiente hospitalar.

"O que eu desejo pra ela agora, no momento? O primeiro Natal. Entendeu? O primeiro Natal que não teve. E eu quero proporcionar", disse.

Um dos primeiros diagnósticos do país, segundo o hospital
Na época em que Thalita nasceu, a AME ainda era pouco conhecida no país, o que tornou o diagnóstico dela um dos primeiros registrados em território nacional, conforme o hospital.

Desde que foi internada pela primeira vez, aos três meses, a jovem nunca havia retornado para casa. A família não tinha condições financeiras de arcar com a estrutura necessária para o tratamento domiciliar.

Por mais de duas décadas, o hospital foi a verdadeira rotina da família. Jeane conta que ia em casa apenas algumas vezes na semana para tarefas domésticas, mas passava a maior parte do tempo no hospital ao lado da filha.

"Estar no hospital foi como se fosse a nossa casa também. Na verdade, era mais a nossa casa lá do que aqui, porque eu passava o maior tempo lá, todos os dias, todos os Natais, todos os feriados", relembrou.

Vontade da filha motivou mudança
A decisão de deixar o hospital partiu de uma conversa entre mãe e filha. Jeane perguntou a Thalita se ela gostaria de morar em casa, e a jovem respondeu que sim.

"Quando ela disse sim, eu falei pro meu esposo: não dá mais pra ficar lá", contou Jeane.

A família comprou uma casa nova, recebeu doações e contou com o apoio do próprio hospital para preparar o imóvel. Um dos espaços foi totalmente adaptado para atender às necessidades da jovem, com equipamentos e ambiente controlado.

Apesar da alta, a família ainda busca na Justiça o direito de receber atendimento domiciliar, com suporte de técnicos, enfermeiros e médicos.

"Vencemos"
Jeane se emocionou ao relatar os primeiros momentos da filha fora do hospital. Entre as novas experiências da jovem, estão sentir o calor do sol e olhar diretamente para o céu pela primeira vez.

"Só o fato de ontem, que a gente teve aqui no salão e que ela viu o céu, que ela sentiu o sol nela... sabe, pra mim já está tudo ok. Vencemos, vencemos", afirmou.